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Meine Mutmachgeschichte

Eigentlich wollte ich mit der Veröffentlichung meiner Mutmachgeschichte, hier auf dem Blog, noch etwas warten. Am o3. Dezember jährt sich meine Diagnose zum ersten Mal. Aber ich möchte der Multiplen Sklerose dieses Weihnachten nicht den Raum bieten, den sie sich in der letzten Vorweihnachtszeit einfach genommen hat.

Hier also meine Mutmachgeschichte, die du im Original auch gerne auf der Homepage von Leben mit MS nachlesen kannst.

 

mutmachgeschichte

canva

 

Wann wurde bei Dir die Diagnose Multiple Sklerose gestellt, und aufgrund welcher Beschwerden wurdest Du untersucht?

Das war an Sankt Martin, im November 2019. Meine Tochter und ich waren mit einer Freundin und ihrem kleinen Sohn verabredet. Und da hatte ich einfach dieses Gefühl „Ich schaffe es nicht. Ich bin froh, wenn wir endlich zu Hause sind“. Mir ging es einfach nur schlecht. Ich war schon einige Zeit sehr reizbar, weil ich permanent müde war. Ich dachte, es bahnt sich ein grippaler Infekt an. Am nächsten Morgen ging dann gar nichts mehr, ich musste mich krankmelden.

Der Weg zur Diagnose Multiple Sklerose lief dann in Wochentakten über mehrere Stationen. Angefangen bei meiner Hausärztin, die erst einmal von einem viralen Infekt ausging, weil das in die Jahreszeit passte. Ich sollte mich erst einmal zu Hause auskurieren. Nach drei Tagen bin ich aber nochmal hin, weil ich ganz seltsame Empfindungsstörungen hatte. Berührungen fühlten sich irgendwie nicht richtig an oder taten weh. Außerdem hatte ich höllische Rückenschmerzen. Ich sollte dann zum Orthopäden. Auch da war alles in Ordnung. Inzwischen hatte ich Empfindungsstörungen in der kompletten linken Körperhälfte und immer kalte Hände.

Ich ging zum Neurologen. Der sprach von einer sogenannten Querschnittssymptomatik und befürchtete stark, dass es Multiple Sklerose ist. Nach einer gefühlten Ewigkeit und vielen Untersuchungen im Krankenhaus stand die Diagnose dann fest.

Ich war gar nicht so überrascht. Vier Jahre zuvor war ich wegen heftiger Schmerzen im Bein mit anschließender Taubheit schon einmal im Krankenhaus. Damals wurden bereits Läsionen im Gehirn festgestellt. Aber es waren sehr wenige und auf MS bin ich nicht untersucht worden. Man hat mir gesagt, es könnte Stress sein. Meine Tochter war ja noch sehr klein und ich hatte gerade wieder angefangen zu arbeiten. Man dachte halt, ich sei vorübergehend überfordert durch die ungewohnte Doppelbelastung mit der Kleinen und meinem sehr stressigen Job.

MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Welche weiteren Symptome zeigten sich bei Dir?

Am schlimmsten waren die Empfindungsstörungen in der linken Körperhälfte. Wenn ich mir nach dem Duschen den Bauch eingecremt habe, tat das wirklich weh. Die Empfindungen hatten sich hier so verändert, dass es schmerzhaft war, wie heftige Stromschläge. Und dann mein linkes Bein: Einmal saß ich mit meiner Tochter auf der Couch und habe gesehen, dass sie ihre Hand auf mein Bein legt. Aber ich habe nichts gespürt. Wenn ich das Gefühl beschreiben muss, fällt mir das Wort „pelzig“ ein. Ich glaube, so fühlt sich ein Hund, der ein sehr kurzes Fell hat. Als wäre da noch eine Schicht zwischen der Hand und der Haut. Ich sehe, dass es die Berührung gibt, aber ich fühle sie entweder überhaupt nicht oder irgendwie nicht richtig – pelzig eben.

Das wurde auch immer schlimmer. Ich wohne ländlich und wir heizen mit einem Ofen. Wenn ich davor stand, habe ich an einem Bein die Hitze gespürt, so heftig, dass es wehtat. Und im anderen Bein kam überhaupt kein Gefühl an. Einmal bin ich barfuß Holz holen gegangen. Im rechten Fuß fühlte ich die eisige Kälte, wenn er den Boden berührt hat und im anderen: Nichts! Da ist nichts angekommen. Ich musste wirklich hinschauen, ob mein linker Fuß den Boden berührt, sonst wäre ich beim Auftreten hingefallen.

Dann ist da diese Müdigkeit, die ich schon Monate vorher hatte. Ich wusste damals nicht, dass es Fatigue ist. Ich war so müde, dass ich morgens nicht richtig hochkam und nachmittags nicht anders konnte, als zu schlafen. Ich war nie ausgeruht, egal wie lange ich geschlafen hatte.

Wie hat die Diagnose MS Deinen Alltag verändert?

Erstmal habe ich Kortison bekommen, was mir sehr zugesetzt hat. Ich muss wirklich sagen, ich war wie dumm am Anfang. Klar denken, richtig sehen, Auto fahren – nichts ging mehr. Ich musste erstmal körperlich wieder klarkommen. Damit ich mich darauf konzentrieren kann, habe ich erst einmal alles getan, um mir den Alltag zu erleichtern und Hilfe gesucht. Meine Eltern haben mich und meine Tochter hier sehr unterstützt.

Mir war wichtig, dass ich wieder im Alltag funktioniere und für meine Tochter da sein kann. Deshalb habe ich mein Leben aufgeräumt, Prioritäten neu gesetzt und mit meinem Neurologen lange an der passenden Therapie für mich gearbeitet. Dazu gehörte auch, dass ich viel gelesen und mich über die Erkrankung informiert habe.

Mir war wichtig, dass ich gut informiert bin, habe da aber einiges vermisst. Es gibt viele Informationsportale, auf denen man etwas zur MS recherchieren kann. Ich finde es aber wichtig, dass man auch mal nachlesen kann, wie andere Betroffene damit umgehen: Was die so machen im Alltag oder bei bestimmten Symptomen. Ich war hier am Anfang irgendwie orientierungslos und dachte mir: Natürlich kann ich meinen Neurologen fragen, der gibt mir dann Infos und Tipps. Aber letztendlich ist das nur Theorie und kommt von einem Menschen, der zwar Bescheid weiß, aber selbst gesund ist. Der weiß nicht, wie das wirklich ist mit dem Gefühl, MS zu haben, damit allein zu sein, mit der Verantwortung für ein Kind. Und man hat ja auch noch selbst Wünsche und Ziele. Deshalb habe ich den Blog gestartet. Ich habe nicht nur Infos gesucht, sondern auch Austausch.

Welche Strategien hast Du für Dich gefunden, den Alltag mit MS zu erleichtern?

Sport – auf jeden Fall! Ich hatte ja das Problem, dass ich morgens nicht in die Gänge kam. Ich hatte sehr mit Muskelabbau zu kämpfen. Dass das so zügig ging, hat mich total überrascht. Ich war richtig schwach auf den Beinen und war sehr schnell aus der Puste. Auch wenn ich in der Wohnung unterwegs war, musste ich zwischendurch auf meinem Sessel sitzen und Pause machen. Das ging so nicht weiter. Mir hat dann Yoga sehr geholfen. Ich habe irgendwann einfach morgens angefangen, mich auf die Yoga-Matte zu begeben und mich zu bewegen. Anfangs noch heulend, denn es fiel mir wirklich schwer. Irgendwann habe ich bemerkt, dass es mir hilft, morgens besser in die Gänge zu kommen. Auf der Matte bin ich immer noch regelmäßig, mache dort aber jetzt Krafttraining. Fürs Fitnessstudio habe ich keine Zeit, aber es ist mir wichtig, Muskeln aufzubauen und kräftig zu bleiben.

Auch meine Ernährung habe ich umgestellt. Anfangs auf eine strikt vegane Ernährung, das ist mir aber inzwischen zu streng. Kuhmilch trinke ich bis heute nicht und esse auch kein Schweinefleisch mehr – bis auf wenige Ausnahmen, denn ich liebe Pizza mit Salami und Blauschimmelkäse. Das muss einfach manchmal sein! Für meine Tochter gelten hier keine Vorgaben. Für sie habe ich zu jeder Zeit ausgewogen ohne Verbote eingekauft und gekocht.

Gab es ein Ereignis oder einen Menschen, das oder der Dich besonders inspiriert oder motiviert hat?

Über diese Frage muss ich wirklich nachdenken. Mir fällt als erstes meine Tochter ein. Vor ihr habe ich besonders am Anfang so sehr den Hut gezogen. Sie ist Inspiration und Motivation.

Es gab da eine Situation, da haben wir zusammen Karten gespielt. Ich wollte einen Kartenstapel machen, einfach nur diese kleinen viereckigen Karten auf einen Stapel legen. Und jedes Mal, wenn ich fast fertig war, hat diese blöde empfindungsgestörte linke Hand irgendeine Bewegung gemacht, die ich nicht geplant hatte und den Stapel umgeworfen. Nach dem dritten Mal war ich so wütend, habe geflucht und geschimpft. Und meine kleine Tochter sah mich mit ihren damals sechs Jahren völlig entspannt an und sagte ganz ruhig: „Mama, wenn die eine Hand nicht funktioniert, warum nimmst du nicht die andere? Die geht doch.“ Und ich habe mich gefragt, wer hier eigentlich die Erwachsene und Weisere ist. Ich bin ja auch noch Rechtshänderin, was wollte ich mir hier eigentlich beweisen?

In einer anderen Situation ging es um meine Müdigkeit, die mich gestresst hat, weil ich ja einfach nicht hochkam. Auch das hat zwischendurch für viel Frust bei mir und anderen gesorgt. Ich hatte einfach andere Ansprüche an mich. Und auch hier hatte meine Tochter genau die richtigen Worte: „Ich finde, wenn man müde ist, dann soll man doch einfach schlafen. Schlaf doch einfach!“ Sie toleriert die MS und alles was dazu gehört viel mehr als ich das tue. Während ich mir Sorgen gemacht habe, konnte sie das einfach annehmen. Und das habe ich mir zum Vorbild genommen. Die MS passt mir immer noch nicht. Aber ich werde sie mehr annehmen.

Welche persönliche Empfehlung möchtest Du anderen Betroffenen für den Umgang mit MS geben?

Zunächst einmal möchte ich sagen, informiert euch! Tauscht euch aus! Ich habe durch die MS einige Menschen kennengelernt. Was wir alle gemeinsam haben: Wir dachten, wir müssen immer für alle da sein. Wir haben uns verausgabt und versucht, allen gerecht zu werden und dabei immer alles für andere gemacht – nur nicht für uns selbst. Wir wollen es allen recht machen, perfekt sein, können nicht nein sagen. Das kann man aber sehr wohl üben und das habe ich inzwischen gelernt. Das würde ich auch anderen empfehlen. Man sollte sich selbst wieder mehr in den Mittelpunkt stellen.

Das geht natürlich nicht immer. Man kann nicht alles vermeiden und es gibt Situationen, durch die man durch muss. Es ist aber wichtig, mehr auf sich zu achten und zu schauen, was man wirklich möchte und braucht. Das reduziert Stress, der für mich immer emotional ist. Mir geht das immer sofort an die Substanz. Auch das kenne ich von vielen MS-Patienten.

Es ist mir wichtig, nicht zu sehr gegen die MS zu kämpfen. Denn ich finde, ein Kampf gegen MS ist wie ein Kampf gegen sich selbst. Es raubt zu viel Kraft. Ich wähle hier eine andere Herangehensweise: Ich möchte „meine“ MS nicht als etwas Bösartiges sehen, dem ich ausgeliefert bin. Deshalb habe ich das Bild von „Miss Sophie“ gewählt. Sie ist verzogen und verwöhnt, zickt rum, wenn sie ihren Willen nicht bekommt und verursacht Beschwerden. Manchmal wird sie völlig hysterisch und kreischt rum, was dann ein Schub ist. Mit ihr kämpfe ich auch. Aber je nachdem wie sie sich verhält, kann ich sie auch müde belächeln. Wenn ich auf mich achte, kann ich sie weitestgehend ignorieren und mit Verachtung strafen. Ich nehme meine Erkrankung dadurch nicht weniger ernst. Aber ich nehme ihr die Dramatik und kann besser einordnen, dass nicht ich es bin, die nicht richtig funktioniert. Ich finde es schön, wenn ich dieses Gefühl im Austausch mit anderen irgendwie transportieren kann.

 

Wenn dir meine Mutmachgeschichte gefallen hast, dann freue ich mich über ein paar Sterne, am Ende dieses Beitrages.

 

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