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Leben mit Multipler Sklerose | Nachgefragt bei Heike

Heute habe ich Heike hier auf dem Blog zu Gast. Im Zuge des „Welt Multiple Sklerose Tages“ am 30 Mai 2020, möchte ich die Aufmerksamkeit auf die Betroffenen der Erkrankung und ihr Leben damit lenken. Heike und ich kennen uns aus meiner Facebookgruppe und haben uns auch schon im privaten Kontext ausgetauscht. Sie steht uns in der Gruppe häufig mit viel Erfahrung zur Seite und gibt, aus meiner Sicht, sehr rationale Ratschläge. Diese ganze Aufregung, die die Diagnose zu Beginn mit sich bringt, scheint Heike schon lange hinter sich gelassen zu haben. Und daher ist sie ein guter Ansprechpartner.

 

 

Heike lebt in Berlin und weiß seit kurz nach dem Mauerfall von ihrer Multiplen Sklerose. Oft führt ein traumatisches oder sehr stressbehaftetes Erlebnis, zu den ersten deutlichen Symptomen. So auch bei Heike.

 

Hallo Heike! Ich freue mich, dass du mir die Möglichkeit gibst, einen Einblick in dein Leben mit der MS zu bekommen. Ein paar Dinge weiss ich jetzt schon über dich. Mich interessiert aber auch, wie du zu deiner Diagnose gekommen bist.

Hallo Steffi. Ich freue mich, dass ich dieses Interview geben darf!

Erste Anzeichen zeigten sich damals, drei Tage vor meinem 22. Geburtstag. Ich machte gerade Aerobic.  Ich hatte Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Diagnostiziert wurde ein Bandscheibenvorfall, auf den ich dann auch behandelt wurde.

Am Tag darauf war mein rechtes Bein dann komplett taub. Den rechten Fuß konnte ich gar nicht mehr anheben. Im Bereich des Oberkörpers hatte ich das Gefühl, als würde ich ein Korsett tragen. Ich hatte starke Rückenschmerzen in der Lendenwirbelsäule, konnte mich nicht bücken, nichts heben, die Strümpfe und Schuhe nicht an- oder ausziehen. Treppen steigen, Laufen, einen geraden Rücken machen oder Stehen – nichts war möglich.

Im November 1990 war ich dann 16 Tage im Krankenhaus, wegen Verdacht auf Borreliose. Entlassen wurde ich dann aber mit dem Verdacht auf Disseminata Mellitus. Was…?? Ich war zwar beruflich als Arzthelferin in der Orthopädie tätig, aber von Multipler Sklerose hatte ich keine Ahnung.

An den Spruch vom Professor kann ich mich auch noch gut erinnern: „Sie haben Punkte im Hirn, wie andere Akne im Gesicht..“ Was..??

Ich könnte alles machen. Rennen, Springen, Tanzen, Arbeiten, etc.

Die Diagnose erfolgte zunächst nur auf Verdacht und wurde durch MRT, Lumbalpunktion, Blutabnahme, VEP, AEP, Augendruckmessungen, Blasendruckmessungen, CT und neurologischen Testuntersuchungen gestellt.

1993 bestätigte sich der Verdacht dann letztendlich, als weitere Symptome, wie Sehstörungen, Blasenschwäche und Blaseninkontinenz hinzu kamen.

Wow! Okay, das war bis dahin ja schon mal ein ganz ordentlicher Weg. Der sicherlich auch viele Unsicherheiten mit sich brachte. Wie hast du dich damals gefühlt?

Ich hatte keine Zeit zu überlegen oder zu begreifen was das für mich bedeutet.

Ich habe mich voll auf meine Beschwerden und die Tatsache, dass der Bandscheibenvorfall da ist, und ich das Problem lösen muss.

Warum hast du dich damals so auf den Bandscheibenvorfall konzentriert und nicht, auf die chronische Erkrankung?

Wenn ich mich zurück erinnere, wurden damals keine großen weiteren Angaben zu der MS gemacht. Es hieß ja, ich könnte weiterhin alles machen.. Der Bandscheibenvorfall und die dadurch entstandenen Schäden standen einfach mehr im Fokus.

Hast du damals direkt mit einer Therapie gestartet?

Nein. 1995 bekam ich die erste Kortisonstoßtherapie und kurz danach habe ich begonnen, Copaxone zu spritzen..

Mit Copaxone habe ich begonnen, als diese Basistherapie noch als Studie lief. Ich war Studienteilnehmerin. Frau Professor Dr. Haas aud dem jüdischen Krankenhaus in Berlin, verabreichte mir damals meine erste Kortisonstoßtherapie und kurze Zeit später startete auch schon die Studie.

Das ist ja interessant!! Dir ist also auch zu verdanken, dass dieses Medikament verwenden werden kann! Da gehört aber auch einiges an Mut dazu, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Was hat dich dazu bewegt?

Meine Beweggründe damals, war ganz einfach Hoffnung. Professor Dr. Haas meinte damals, es könnte da ein Medikament geben, das eventuell für mich passt. Nach ein paar Überlegungen nahm ich dann an der Studie teil. Oh Mann, das war ganz schön aufregend!

Wie ist das Leben heute, 30 Jahre nach der Diagnose? Hast du die Multiple Sklerose akzeptiert? Was hat dir dabei geholfen? Oder: warum kannst du sie nicht akzeptieren?

Bist du noch berufstätig? Benötigst du Hilfsmittel? Wie sieht es bei dir mit Ernährung und Sport aus? Welche Therapiemaßnahmen bekommst du und wie äußert sich die MS heute bei dir?

Diese Frage ist gar nicht so leicht zu beantworten. Seit etwa 10 Jahren akzeptiere ich die MS. Davor nicht!

Ich habe mich immer wieder freiwillig Lumbalpunktionen und MRTs unterzogen. War bei Neurologen, Urologen, alternative Mediziner, habe es mit Akkupunktur versucht. Ich habe mich einfach an den Strohhalm geklammert, dass es ja Multiple Sklerose sein könnte, aber nicht sein muss. In dieser Zeit wurde ich auch oft von den Ärzten darin bestärkt, dass es ja nicht MS sein muss. Wobei heute, rückblickend, schon einige Vorfälle auf die MS schließen ließen.

In Sachen Ernährung bin ich nicht unbedingt ein gutes Vorbild. Das heißt, ich esse viel Milchprodukte,  Käse, Butter, Quark etc. und Weißbrot, Weißmehl, Zucker, Süßes. Eigentlich alles was süß ist, Kuchen, Torte, Kekse, Schokolade… Und manchmal auch qualitativ hochwertiges Fleisch oder auch Fisch.

Ich trinke Kaffee, Sekt an Silvester oder mal einen Cocktail. Sonst aber kein Alkohol und ich rauche auch nicht.

Sport treibe ich jetzt leider nur in Form von Krankengymnastik nach Bobath als Heilbehandlung.

Sonst Krankengymnastik, Fitness, Schwimmen nur im Pool, weil das Ein- und Aussteigen im Meer oder See seit 10 Jahren nicht funktioniert.

Berufstätig bin ich nicht mehr. Seit 2003 beziehe ich Rente, bis 2011 war ich aber noch mit einer Nebentätigkeit beschäftigt.

Inzwischen liegt eine Schwerbehinderung von 80% vor, mit den Merkzeichen außergewöhnlichen Gehbehinderung und Begleitperson.

Ich habe den Pflegegrad 2.

 

Zur Unterstützung habe ich eine Unterarmgehstütze, eine Gehhilfe, einen Rollator und einen Rollstuhl. Die letzten beiden habe ich seit 2018 zur Unterstützung für längere Wege erhalten.

Außerdem benötige ich Inkontinenzmaterial und erhalte verschiedene Behandlungen bei Bedarf.

Bei einem akuten Schub, bekomme ich Kortison verabreicht. Als Dauertherapie spritze ich 3x wöchentlich Copaxone 40mg.

Anfang 2012 habe ich eine Botox- Injektion in die Harnblase gegen die Inkontinenz bekommen. Da war ich übrigens auch Studienteilnehmer.

Die MS ist jetzt in meinem Leben angekommen!

Und macht sich breit. Bei mir im Punkt Laufen, Stehen, Gehen… das geht jetzt ( nach einer Hüftfraktur in 2012 und einer Oberarmfraktur, recht, in 2018)nur mit Rollator oder mit Rollstuhl draußen, zu Hause zum Teil noch ohne, allerdings habe ich überall Haltepunkte.

Aufstehen, bis der Rücken gerade ist, dauert. Lange stehen, zum Beispiel beim Kochen, geht nicht.

Um Hilfsmittel wie dem Rollstuhl oder Inkontinenzmaterial komme ich nicht drumherum. Ich will ja auch mal ins Kino oder Konzert.

Schwimmen im Meer oder See ist, wie gesagt, problematisch. Seit 2015 fahre ich auch kein Auto mehr.

Bei mir ist die MS mehr lumbal, was echt nervt!

Nervig ist auch, dass ich jetzt nicht spontan mal schnell um die Ecke oder aus dem Auto springen kann !

Und auch so einiges mehr das nervt mich….

Und trotzdem heißt mein Motto: Kämpfen!

Liebe Heike, ich danke dir vielmals, für diese vielen, zum Teil auch intimen Einblicke, in dein Leben mit der Multiplen Sklerose!

 

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Kommentare

  1. Sandra meint

    Liebe Heike und Liebe Steffi, vielen lieben Dank für das Interview. Gerade ich als betroffener Neuling finde es sehr interessant von anderen Betroffenen zu hören bzw. zu lesen wie es Ihnen mit der Diagnose und der MS so geht. Es hilft ungemein wenn man weiß das man nicht alleine ist. Danke für die Einblicke liebe Heike. Liebe Grüße Sandra

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