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Wie sage ich es meinem Kind?

Gleich nach der Diagnose Multiple Sklerose stellte sich mir die Frage, wie es jetzt weiter gehen soll. Für mich. Für mein Kind. Ein neuer Alltag muss her. Das kann kleine bis große Veränderungen mit sich bringen. Das ist vielleicht schwierig. Und auf jeden Fall ungewohnt. Für mich. Für mein Kind. Wie sage ich es ihr, dass ich krank bin? Für immer..

Kind 1

Ich habe Angst um uns!

“Es ist wahrscheinlich Multiple Sklerose. Ich fahre jetzt kurz nach Hause, packe Sachen und fahre danach direkt ins Krankenhaus. Das wird ein paar Tage dauern, denke ich. Bitte sag ihr noch nichts, ich erkläre es ihr nachher selber, wenn ihr zu mir ins Krankenhaus kommt.”, sage ich zu meiner Mutter am Telefon, als ich mit Tränen in den Augen im Auto sitze. Gerade war ich beim Neurologen, wegen der Symptomatik, die ich seit drei Wochen mit mir rumschleppe. Erst war es ein viraler Infekt, dann ein Bandscheibenvorfall und jetzt soll es Multiple Sklerose sein. Und ich weiß, dass es so ist. Die letzten drei Jahre habe ich den Gedanken verdrängt, aber der Verdacht stand schon einmal im Raum. Und in dem Moment, als der Neurologe seine Vermutung äußert, weiß ich bereits bescheid. Die bildgebenen und die unzähligen körperlichen Untersuchungen und vorallem die Nadel in meinem Rückenmark  könnten wir mir eigentlich ersparen. Aber sie gehören mit auf den Weg, den ich ab jetzt gehe. Aber seit sieben Jahren gehe ich meine Wege nicht mehr ganz alleine. Meine Schritte wirken sich auf ein anderes Leben aus. Das Leben meiner Tochter. Was sollen wir jetzt nur machen? Ich habe nicht nur Angst um mich.. ich habe Angst um uns!

Wann kommst du nach Hause?

Als meine Eltern am späten Nachmittag in Begleitung meiner Tochter ins Krankenhaus kommen, habe ich bereits einige Untersuchungen und Gespräche hinter mir. Das MRT zeigt drei aktive Herde in der Halswirbelsäule. Ab morgen fünf Tage Kortison. Und noch heute Abend die Lumbalpunktion.

Ich erzähle meinen Eltern davon. Und dann erkläre ich es meiner Tochter noch einmal so, dass sie es auch versteht. Dass ich ein paar Tage hier bleiben werde. “Wann kommst du nach Hause ?”, will sie wissen. “Noch sechs Mal schlafen. Ich muss die Medizin hier im Krankenhaus bekommen und die Ärzte sind noch nicht damit fertig, mich zu untersuchen.”, sage ich ihr. So lange wird sie bei ihren Großeltern bleiben.

“Bring uns ein paar Bücher mit, wenn du morgen mit Oma und Opa wieder kommst. Dann können wir ein bisschen lesen”, sage ich ihr und “Ich will sie jeden Tag sehen!” zu meinen Eltern. “Das wissen wir. Wir kommen jeden Tag, bis du wieder zu Hause bist!”, sagt meine Mutter. Dann verlassen sie mit meinem Kind das Krankenzimmer.

Stumme Blicke

Jeden Tag kommt mich mein Kind im Krankenhaus besuchen. Unser Lieblingsbuch und das Adventskalenderbuch, das sie von den Weihnachtswichteln bekommen hat, liegen bei mir auf dem Nachtschrank. Es ist Vorweihnachtszeit und die verbringen wir immer sehr intensiv. Wir schmücken die Wohnung, basteln und backen Weihnachtskekse. In diesem Jahr gibt es das alles nur in abgespeckter Form. Bevor ich ins Krankenhaus gefahren bin, habe ich noch schnell den Adventskalender aufgestellt. Den bringen, traditionell, bei uns die Weihnachtswichtel. Diesen Zauber lasse ich uns nicht nehmen!

Wenn meine Tochter bei mir im Krankenhaus ist, ist sie ruhig. Spricht nur leise. Ich versuche ihr zu erklären, was passiert. Aber das gelingt mir mit jeden Tag schlechter, denn mit jedem Tag geht es mir selber schlechter. Das Kortison setzt mir zu und ich bin schwach. Das sieht sie. Und spürt es. Sie hat Angst. Meine Tochter wirft mir stumme Blicke zu. Die ich zum Glück lesen kann. Ich erfülle ihr, so gut ich kann, den Wunsch mit mir alleine zu sein. Wir lesen unsere Geschichten. Gehen im Krankenhaus spazieren. Kuscheln. Ich zähle die Stunden.

Wieder zu Hause

Wieder zu Hause, versuchen wir, in den Alltag zurück zu finden. Erstmal ist alles, wie immer. Aber eigentlich ist auch alles anders. Ich bin echt platt von den Medikamenten. Und ein bisschen überfordert. Ich habe starken Schwindel und kann kein Auto fahren. Mein Vater holt meine Tochter ab, um sie in den Kindergarten zu bringen. Zwischendurch bringt er mich zu den Ärzten. Nach dem Mittag bringt er mir mein Kind zurück. Ich bin zu Hause, mit mir alleine beschäftigt. Mache mir Gedanken über eine mögliche Basistherapie. Versuche mich selber wieder in Gang zu bekommen. Nachmittags spiele ich mit meiner Tochter. So lange, wie möglich. Oft schlafe ich. Unser zu Hause ist irgendwie anders. Weil ich anders bin. Mein Kind spürt das. Ist irritiert. Ich sehe aus, wie immer. Aber irgendetwas ist so anders.

 

Die Körperpolizei

Ich beschließe, ihr die Multiple Sklerose zu erklären. Dass die Polizei in meinem Körper, die eigentlich Bakterien, wie zum Beispiel Schnupfenbakterien, auffrisst, meine Nerven anknabbert. Nerven sind Stromkabel. Mein Gehirn schickt Strom zum Beispiel in mein Bein, damit ich los gehe. Und wenn mein Fuß dann auf dem Boden aufsetzt, sagt er das zurück über das Kabel dem Gehirn. Das kann dann dem anderen Bein bescheid geben. Das geht alles total schnell und wir Menschen müssen da nicht drüber nachdenken. Das passiert von aleine. Aber wenn die Kabel angeknabbert sind, dann sagt der Fuß meinem Gehirn zum Beispiel nicht, dass er auf dem Boden angekommen ist. Und dann bewegt sich vielleicht schon das andere Bein, obwohl ich eigentlich noch gar nicht stehe. Dann kann es passieren, dass ich falle.

“MS ist kacke!”, sagt meine Tochter. “Das stimmt”, pflichte ich ihr bei. “Aber die Spritzen, die ich jetzt habe, können dafür sorgen, dass die MS erstmal schläft. Dann knabbert meine Körperpolizei nicht mehr an meinen Kabeln.” Sie nickt. Und schaut mir beim Spritzen zu. Die ersten Male fast immer. Dann immer seltener. Irgendwann gar nicht mehr. Dann ruft sie nur noch, dass ich spritzen muss, weil meine Handyerinnerung los geht.

In den nächsten Monaten sprechen wir immer wieder mal über meine Krankheit. Meist an schlechten Tagen. Weil ich ihr dann erkläre, dass es mir nicht gut geht. Meine Laune aber nichts mit ihr zu tun hat. Am Anfang fragt sie noch, ob ich wieder ins Krankenhaus muss. Dann lernt sie, dass Mama halt gute und schlechte Tage hat. Dass es aber jederzeit passieren kann, dass ich wieder ins Krankenhaus muss. “Aber das geht dann schneller. Wir wissen ja jetzt von der MS.”

Kind

Mama, kriege ich jetzt auch MS?

Wir stehen zusamen im Bad. Sie macht sich fertig, weil ihr Papa sie gleich abholt. Ich bin ein bisschen froh, dass sie gerade heute bei ihm ist. Mir geht es nicht gut. “Scheiß MS!”, sage ich. “Scheiß MS!”, sagt mein Kind. Und “Kriege ich jetzt eigentlich auch MS?” Sie fürchtet sich, dass sie das gleiche Schicksal ereilen könnte. Das Krankenhaus. Die Spritzen. Die schlechten Tage. Ich habe auch Angst davor, dass sie MS bekommen könnte. Jetzt liegt eine familiäre Disposition vor. Und wir sind uns so unglaublich ähnlich. Was ist, wenn wir uns zu sehr gleichen?

“MS ist nicht ansteckend.”, sage ich meiner Tochter. “Bekommen kann es leider jeder. Aber wir geben uns Mühe, alles so zu machen, dass die MS auf dich keine Lust hat.” Das bedeutet, zu Hause gibt es nur selten Fleisch. Das holt sie sich bei ihren Großeltern oder dem Papa. Wir essen viel Obst und Gemüse. Und sie bekommt die tägliche Dosis von 1000 i.E. Vitamin D. Im Sommer ist sie viel draußen. Da nicht unbedingt immer. Ob es hilft? Weiß ich nicht. Aber ich habe das Gefühl, alles mögliche zu tun, ohne dass sie sich zu stark einschränkt. Es gibt mir Sicherheit. Und ihr.

Der neue Alltag

Wir stehen morgens auf und verlassen gemeinsam das Haus. Nach der Arbeit hole ich sie von meinen Eltern ab und wir verbringen den Nachmittag miteinander. Manchmal treffen wir uns mit Freunden. Wir spielen, lachen, schauen fern, kümmern uns um unsere Katzen. Wir leben ganz normal weiter. Und trotzdem ist es neu. Ich weiß nicht, ob ich den richtigen Weg gewählt habe, um meinem Kind meine Krankheit begreiflich zu machen und sie in unseren Alltag zu integrieren. Ich beobachte meine Tochter in unserem Prozess und sehe, dass sie an der Situation gewachsen ist. Sie ist selbstständiger geworden. Das ist gut, denke ich mir. Aber ist es das wirklich? Denn schließlich ist sie zu diesem Großwerden gezwungen worden. Ich weiß, dass mich keine Schuld an meiner Erkrankung trifft. Und ich handel nach bestem Wissen und Gewissen. Aber gewünscht habe ich mir das hier nicht. Für mich nicht. Und schon gar nicht für mein Kind. Mein Kind, dass mich genau beobachtet und meine Stimmung erspürt. Das sich dann alleine und früh bettfertig macht, um mich zu entlasten. Ich bedanke mich dann bei ihr. Weil ich es sehe. Weil ich weiß, dass sie da gerade auf ein kleines Stück unbeschwerte Kindheit verzichtet hat. Für mich.

Offen miteinander kommunizieren

Trotzdem. Die Multiple Sklerose hat uns beide auch enger zusammen geschweißt. Noch mehr. Wir sprechen noch offener miteinander und ich bin dankbar dafür, dass unsere Bindung so eng ist, dass mir mein Kind immer ehrlich gegenüber steht. Sich traut, mir alle möglichen Fragen zu stellen und mir vertraut. Wir gehen offen und ehrlich auf einander zu und miteinander um. Und ich glaube, dass ich damit auch mögliche Fehler aus der Zeit direkt nach der Diagnose wieder ausbügeln kann. Und ich glaube auch, dass das ein gesunder Umgang mit der Multiplen Sklerose innerhalb unserer Familie ist. Fragen sind erlaubt. Die Antworten sind ehrlich und so verpackt, dass mein Kind sie erfassen und verstehen kann. Wir kommunizieren offen und haben keine Geheimnisse.

 

Hast du auch Kinder? Wie hast du ihnen von der Multiplen Sklerose erzählt?

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